ONG PATIENCE-ESPOIR | Site Officiel - « Nos enfants sont l’espoir de demain, n’oublions pas ceux qui aujourd’hui ont besoin de nous pour y arriver »

La convention internationale des droits de l’enfant de l’ONU ratifiée par la COTE D’IVOIRE reconnaît les droits de l’enfant à l’éducation sur la base de l’égalité des chances. Cette même convention réaffirme la reconnaissance par les Etats parties, de la nécessité pour les enfants mentalement ou physiquement handicapés de pouvoir mener une vie pleine et décente dans les conditions qui garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilite leur participation active à la vie de la collectivité.

Elle fait par ailleurs, obligation à tous les Etats parties de créer des conditions d’épanouissement pour tous les enfants, y compris les enfants handicapés.

En Côte d’Ivoire des efforts sont faits pour prendre en charge ces enfants par les différents structures administratives.

Seulement ces efforts demeurent insuffisants vu le nombre de plus en plus croissant des cas d’enfants malades depuis ces dernières années et l’ampleur des activités à réaliser pour faire face aux fléaux. Par soucis d’efficacité de la réponse nationale à cette situation et assurer un avenir meilleur aux enfants malades ces efforts ont donc besoin d’être renforcés.

Le Syndrome LITTLE ou IMC (INFIRMITE MOTRICE CEREBRAL) à été mis en évidence en 1861 par le médecin anglais WILLIAM JOHN LITTLE (1810-1894). Ce dernier la décrit comme étant un trouble affectant les jeunes enfants et qui se manifeste par une raideur excessive des muscles des jambes, et parfois des bras.

Par ailleurs, il a également pu montrer que leur situation ne s'aggrave pas avec les années, car les enfants malades arrivent à conserver le même contrôle de leurs membres au cours du temps (à la différence des myopathies par exemple). Ces difficultés ne s'améliorent pas non plus spontanément et la contracture de muscles peut entraîner des déformations des os au cours de la croissance de l'enfant. C’est ainsi que ces enfants ont du mal à prendre des objets, à se tenir debout ou à marcher (mouvements d'ensemble). Ils ont parfois aussi du mal à parler, à manger ou à écrire (mouvements fins).

Au plan culturel ces enfants étant rejetés dans certaines cultures traditionnelles sont souvent éliminés physiquement faute d’épanouissement et de préjugés concernant la pathologie.

L’existence d’un enfant malade dans la famille entraine généralement d’énormes perturbations du tissu familial : séparation du couple, perte du boulot de la mère, rejet de la mère et de son enfant, abandon de l’enfant, difficultés financières dues aux coûts élevés de la prise en charge de l’enfant malade.

Aussi il faut souligner l’acception très difficile des filles de maison des enfants malades compte tenu de la méconnaissance de la maladie et des moyens de prise en charge. Il est donc important de les informer également.

L’ensemble de ces problèmes expliquent les difficultés que rencontrent aujourd’hui les enfants atteints de l’IMC et leurs familles qui  sont privés  totalement du bonheur  et du bien-être psycho social dont bénéficient les autres enfants et parents du fait de leur handicap.